Purpose
This study is qualitative study using phenomenology approach of Colazzi, to identify meaning and essential structure of the hospitalization with Complex Regional Pain Syndrome (CRPS).
Methods: Experiential data were collected through in-depth interviews with 10 patients who had been hospitalized in hospital rehabilitation medical wards. The main question was ‘Could you describe your hospitalization experience with CRPS? Results: Five categories obtained were ‘Experience despair in the swamp of long suffering’, ‘A hospital system that only adherence to treatment procedures’, ‘There are aggravating factors all over the hospital environment’, ‘Finding support to cover the disease’, and ‘Cross the tunnel of pain with the medical staff’.
Conclusion: Patients with complex pain syndrome experienced extreme pain and sudden pain even after hospitalization, and were more aggravated due to treatment procedures and regulation systems. It is thought that multidisciplinary team approach nursing intervention is necessary to improve this situation.
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This study is qualitative study using phenomenology approach of Colazzi, to identify meaning and essential structure of the hospitalization with Complex Regional Pain Syndrome (CRPS).
Experiential data were collected through in-depth interviews with 10 patients who had been hospitalized in hospital rehabilitation medical wards. The main question was ‘Could you describe your hospitalization experience with CRPS?
Five categories obtained were ‘Experience despair in the swamp of long suffering’, ‘A hospital system that only adherence to treatment procedures’, ‘There are aggravating factors all over the hospital environment’, ‘Finding support to cover the disease’, and ‘Cross the tunnel of pain with the medical staff’.
Patients with complex pain syndrome experienced extreme pain and sudden pain even after hospitalization, and were more aggravated due to treatment procedures and regulation systems. It is thought that multidisciplinary team approach nursing intervention is necessary to improve this situation.
복합부위통증증후군(Complex Regional Pain Syndrome, CRPS)은 한 부위 또는 두 부위 이상의 사지에서 발생하는 자발통과 감각과민의 양상으로 나타나는 매우 드문 신경병증적인 통증질환이다[1]. 국내에서의 복합부위통증증후군은 2011년부터 2015년까지 총 74,349명으로 조사되었으나 정확한 유병률 연구가 이루어지지 않아 질병 규모를 확인하는데 어려움이 있다[2]. 복합부위통증증후군은 말초신경손상이 없는 제1형과 말초신경손상을 동반한 제2형으로 구분되는데 제1형이 63%로 제2형에 비해 비율이 높았으며 성별 차이는 제1형과 제2형 모두에서 여성이 높은 유병률을 보였다[2].
복합부위통증증후군의 대표적인 증상은 이환 부위에 극심한 통증, 피부색과 온도 변화, 부종과 혈관운동의 비정상적 변화, 운동 기능장애이다[3]. 복합부위통증증후군은 아직까지 발병 원인이 명확하지 않으며 유용한 객관적 검사가 없어서 환자가 표현하는 주관적인 증상과 징후에 의존하여 진단한다[4]. 복합부위통증증후군의 치료는 입원을 통한 약물치료, 척수신경자 극기 삽입, 운동치료, 정신과적 치료 등 다양한 방법이 적용된다[5]. 만성화와 난치성 경향의 특성으로 단시간 내에 완치되는 질환이 아니므로 간호학적 측면에서 복합부위통증증후군 환자에 대한 이해와 관심을 가져야 한다. 복합부위통증증후군 환자는 신체적 문제뿐 아니라 심리적 어려움도 보고하였는데 102명의 환자를 대상으로 심리적 특성을 살펴본 결과에서 우울, 신체적 걱정, 분노, 불안 수준이 높게 나타났다[6]. 만성적 질병 경과로 인해 직업 능력을 유지하기 어려워 환자의 경제적 상황과 삶의 질에 부정적 영향을 미치는 사회적 문제도 발생한다고 하였다[7]. 환자들은 여가생활, 사회생활 및 가정생활 등 다양한 영역에서 기능장애를 경험하며 이는 다른 만성 통증보다 복합부위통증증후군 환자에서 가장 심각한 것으로 알려져 있다[8].
복합부위통증증후군 환자 656명을 대상으로 조사한 연구에서 환자들 대부분이 치료에 호전을 보이지 않았고, 진단 1년 이후부터 증상이 악화되거나 만성적이고 난치성 경과로 인해 기능 손상을 동반한다[3]. 아직까지 복합부위통증증후군 발병 원인이 명확하게 밝혀지지 않아 근본적이고 확실한 치료방법이 없기 때문에[1] 일부 환자는 초기 증상 발생 이후 진단받기까지 최대 30개월이 소요되는 것으로 알려져 있다[9]. 복합부위통증증후군 치료는 진통제 투여부터 척수자극기 삽입술까지 다양한 치료를 하고 있으나 환자에 따라 효과가 다르게 나타나 증상 관리에 있어 상당히 어려움이 겪는 질환이다[10]. 이처럼 만성적이고 난치성 경과로 인해 환자는 치료에 대한 기대와 희망보다는 무력감을 경험하고, 진료비용의 상승으로 혼자와 가족에게 큰 부담을 주는 질환이다[3]. 그러므로 복합부위통증증후군은 증상의 완치보다는 통증을 효과적으로 대처하고 기능 유지에 목표를 두는 것이 중요하다.
복합부위통증증후군 환자들은 집중적인 통증 치료와 정신 심리적 문제를 치료하기 위해 재활의학과나 전문 통증센터에 입원을 하는데 의료인들에게도 복합부위통증증후군이 잘 알려지지 않아 적합한 중재방법을 찾기까지 시간이 오래 걸려 고통을 호소한다[11]. 간호학 분야에서도 복합부위통증증후군 환자 연구가 양적, 질적으로 매우 미흡한 실정이기 때문에 입원한 복합부위통증증후군 환자 특성을 고려한 총체적 관점에서의 이해가 부족하다. 간호사는 24시간 입원 환자 곁에서 간호를 제공하므로 환자가 경험하는 고통을 이해하고 간호를 제공하는 입장에서 이들에게 질 높은 간호를 제공할 수 있는 역할을 강구해야 한다. 따라서 입원생활을 통해 복합부위통증증후군 환자가 경험하는 것이 무엇인지를 알아내는 것은 향후 복합 부위 통증증후군 환자의 간호 뿐 아니라 치료에 있어 의료인들의 이해를 높이며 이들을 위한 효율적인 간호중재를 개발함에 있어 필요한 기초자료를 마련해줄 것이다.
복합부위통증증후군에 관한 선행연구를 살펴보면 복합부위통증증후군의 진단 및 병태생리학적 기전 연구[4], 약물치료와 전기경련치료 비교연구[12], 인지기능과 관련된 연구[10]가 있었으며 간호학에서는 음악요법의 효과연구[13] 한편에 불과하였다. 이처럼 복합부위통증증후군과 관련한 연구는 질병의 원인과 진단, 치료 중심의 의학적 연구가 대다수였으며 입원한 환자 중심의 경험에 대한 이해를 기반으로 한 총체적인 연구는 부족하였다.
복합부위통증증후군 치료와 원인이 명확하지 않다는 불확실함과 통증에 대한 고통으로 인한 일상생활의 어려움으로 입원을 하는 환자들의 입원생활에서 경험하는 것을 이해하는 것은 단순한 지식적인 측면을 넘어서 참여자 관점에서의 본질적인 실체를 탐색할 수 있을 것으로 여겨진다. 지금까지는 의학계에서 수행된 질병의 병태생리학적인 측면과 같은 양적연구[4, 12]에 국한되어 있어 이를 통해서는 참여자가 경험하는 현상에서 내면적 본질과 맥락을 심층적으로 밝히기는 어려웠다. 따라서 본 연구는 복합부위통증증후군 환자가 경험한 입원생활의 본질을 파악하기 위하여 현상학적 연구방법이 필요하다고 생각된다. 이를 통해 입원생활에서 실제로 경험하는 문제가 무엇인지, 입원생활 경험에 대한 본질이 무엇인지를 환자의 관점으로 기술하여 입원 생활 중에 적용할 수 있는 적절한 간호중재 개발에 기초가 될 수 있을 것이다.
본 연구의 목적은 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험의 본질을 심층적으로 이해하는 것이며 구체적으로 복합부위통증증후군 환자가 경험하는 입원생활의 본질적 구조를 탐색하는 것이다. 이에 따른 본 연구의 구체적인 질문은 “복합부위통증증후군 환자들의 입원생활 경험은 무엇인가?”이다.
본 연구는 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험의 본질을 심층적으로 이해하기 위해 Colaizzi [14]의 현상학적 방법을 적용한 질적연구이다.
본 연구의 참여자는 경기도 소재 S대학병원 재활의학과 전문의로부터 국제통증학회의 Budapest criteria [15] 의거하여 진단받은 복합부위통증증후군 제1형과 제2형 환자를 대상으로 하였다. 선정기준은 만 19세 이상 성인 가운데 입원일수가 7일 이상인 대상자로 입원생활 경험에 대해 잘 표현할 수 있는 참여자로 목적적 표출로 모집하였다. 참여자를 모집하기 위하여 S대학병원 복합부위통증증후군 환자를 진료하는 재활의학과 전문의에게 연구의 목적과 대상자 기준을 설명하였다. 외래 진료시 7일 이상 입원경험이 있으며 입원생활 경험을 충분히 기억할 수 있는 퇴원 후 2개월 미만인 복합부위통증증후군 환자를 전문의에게 소개받았다. 이후 본 연구에 자발적으로 관심을 보인 12명 대상자를 연구자가 직접 만나서 연구목적을 설명하였으며 이 중 2명은 30분 이상 심층면담이 어려운 이유로 거절하여 최종 10명이 참여하였다. 본 연구참여자는 남자 2명, 여자 8명이었고, 연령 범위는 21세부터 56세였으며, 평균 나이는 34.9세이었다. 복합부위통증증후군 유형은 제1형이 8명, 제2형이 2명이었으며, 증상 부위는 팔, 다리, 발목, 가슴 등 다양하였다. 치료 기간은 2년에서 9년이었고, 입원 기간은 10일에서 23일이었으며 난치성 통증 치료를 위해 척수신경자극기를 삽입한 대상자는 4명이었다(Table 1).
Table 1
General Characteristics of Participants
본 연구의 제1 저자는 재활의학과 임상전담간호사로서 15년 이상 근무하면서 복합부위통증증후군 환자 간호를 제공하고 있으며 석사학위 논문을 현상학적 연구방법으로 수행한 경험이 있다. 임상에서 마주하는 복합부위통증증후군 입원 환자들은 심한 통증 뿐 아니라 불안, 우울, 걱정과 같은 심리적 증상이 동반되었다. 이처럼 복합적인 증상들을 이해하지 못하고 간호를 제공할 경우 환자들과 갈등을 빚거나 신뢰감 저하로 간호의 어려움이 있었다. 입원생활에서 마주치는 의료진, 보호자(간병인), 보조 인력 등은 복합부위통증증후군 질환에 대한 이해와 지식 부족으로 인해 환자와 갈등을 경험하는 상황을 자주 목격하였다. 이에 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험을 통해 환자 중심에서 이해하고 일반적인 통증 간호와는 차별되는 간호중재의 특수성을 밝혀 간호중재로 적용할 수 계기로 본 연구를 수행하게 되었다. 본 연구의 교신저자는 정신건강간호사로서 15년 이상의 임상 실무 및 상담경험이 있고, 질적연구 워크숍 참여 및 질적연구 주제로 논문을 게재하여 질적연구 수행의 역량을 갖추고 있다.
본 연구의 자료수집은 2019년 7월 24일부터 2019년 12월 30일까지 심층 면담을 통해 수집하였다. 참여자에게 연구의 목적과 자료수집방법과 녹음에 대해 연구자가 직접 설명하고 참여자가 이해하였음을 확인한 후 연구동의서를 서면으로 받고 진행하였다. 심층 면담을 위한 장소 협조를 위해서 재활의학과 외래 및 병동 간호사에게 연구목적과 과정을 설명하였다. 심층 면담은 연구자와 참여자가 일대일로 실시하였으며 참여자가 외래를 방문하는 일정에 맞추어 상담실에서 이루어졌다. 복합부위통증증후군 환자 면담 시 특히 주의해야 할 점은 돌발성 통증에 대한 대처가 가능해야 하므로 재활의료진이 상주 가능한 외래 상담실에서 진행되었다. 상담실은 환자와 상담자가 마주 볼 수 있도록 의자와 책상이 배치되어 있고, 통증 발생 시 대처할 수 있는 응급 의약품과 휴식할 수 있는 침대와 커튼을 갖춘 장소이다. 참여자에게 ‘복합부위통증증후군 치료를 위한 입원생활 경험을 이야기해 주세요’의 포괄적인 내용을 포함한 개방형 질문으로 시작하여 부가적 질문으로는 ‘병동에 입원했을 때 기대했던 것은 무엇이었나요?’, ‘입원생활 동안 가장 도움이 되었던 것은 무엇이었나요?’, ‘입원하면서 느낀 긍정적이거나 부정적인 경험은 어떤 것이었는지요?’ 등이었다. 면담시간은 참여자의 통증 정도와 상태를 고려하여 30~40분씩 총 2회의 일정을 계획하여 진행하였다. 참여자 가운데 2명은 통증 정도가 심하여 1회는 대면 면담을 진행하고, 1회는 전화면담을 하였다. 면담 중 추가 질문이나 면담 후 확인이 필요한 내용이 있을 경우 참여자에게 동의를 구하고 전화 면담을 실시하였다. 면담 동안 통증 증가로 면담에 지장이 될 때는 면담을 중단하고 5분 휴식 후 참여자의 동의하에 진행하였다.
다양한 개념과 범주를 도출하고 이를 정련화 시키기 위해 필요시 추가 질문을 하였으며 연구자의 판단 개입을 막기 위하여 참여자가 스스로 이야기할 수 있도록 격려하며, 면담 내용의 누락 방지를 위하여 참여자에게 동의를 구한 후 녹음하고 녹음한 내용은 면담 직후 바로 연구자가 필사하여 이들의 구술 내용을 바탕으로 분석하였다. 자료의 수집과 분석은 순환적으로 해 나가면서 자료를 수집하였다.
본 연구는 Colaizzi [14]가 제시한 현상학적 방법으로 분석하였다. 1단계는 녹음된 면담 내용을 반복적으로 들으면서 연구자가 참여자의 언어로 필사한 후, 반복적으로 필사본을 읽으면서 참여자들의 입원 생활경험에 대한 전체적인 의미를 파악하고자 노력하였다. 2단계는 필사본 내용 중 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험과 관련 있는 주요 내용을 줄을 그으면서 의미 있는 진술(significant statement)을 도출하였다. 3단계는 참여자들에게 의미 있는 진술을 토대로 좀 더 일반적이고 추상적인 형태의 주제로 재분류하여 연구자의 언어로 표현하였다. 4단계는 도출된 의미들 가운데 유사한 주제 묶음을 범주화하여 30개의 주제와 11개의 주제 모음, 5개의 범주로 구조화하였다. 5단계는 주제 모음들이 나타내는 현상에 초점을 맞추어 포괄적으로 기술하고, 복합부위통증증후군 입원 생활경험으로 확인된 핵심 범주와 본질적 구조를 도출하였다. 6단계는 참여자 2인에게 분석내용을 제시하여 그들의 경험과 일치하는지 확인하였고, 질적연구 전문가 2인과 본질적인 구조의 타당성을 논의하였다.
본 연구는 Guba과 Lincoln [16]이 제시한 사실적 가치(truth value), 중립성(neutrality), 일관성(consistency)및 적용성(applicability)에 근거하였다. 첫째, 연구자는 사실적 가치를 높이기 위하여 재활의학과 전문의와 함께 연구참여 선정기준을 토대로 적합한 환자를 선정하기 위해 노력하였고, 참여자들과 신뢰관계를 형성하고 편안한 환경에서 입원생활 경험을 표현할 수 있도록 환경 조성을 하였다. 매회 면담이 끝난 후 각각의 참여자와 함께 면담 내용을 확인하였고, 2명의 참여자들에게 분석 결과를 보여주어 참여자의 경험내용과 일치하는지 확인하였다. 둘째, 연구의 중립성을 유지하기 위해 연구주제에 대한 연구자의 가정과 선이해 등을 연구 노트에 기술하는 작업을 지속함과 동시에 면담 자료와 문헌고찰 내용, 자아인식 등에 대한 메모와 상호비교하고 구분할 수 있도록 의식적으로 선입견을 통제하도록 노력하였다. 셋째, 일관성을 위해 면담 내용은 모두 녹음하였고, 참여자들이 표현한 그대로 녹취록을 작성하였으며 공동연구자들과 정기적인 회의 및 이메일을 통해 자료를 개념화시키고 상호 점검과 검토를 통해 범주를 분석하였다. 분석된 범주 결과들에 대해서는 질적 경험이 풍부한 간호학과 교수 1인과 사회복지학과 교수 1인의 자문을 통해 분석 결과에 일관성을 확보하고자 하였다. 넷째, 적용성을 위해서는 본 연구에 참여하지 않은 복합부위통증증후군 입원 환자 2명에게 연구 결과를 그들이 경험했던 입원생활과 공감이 가는지 확인하였다.
본 연구를 수행하기 전에 연구자가 소속된 S 대학병원의 생명윤리 위원회(Institutional Review Board, IRB)에서 연구윤리승인(IRB No. B-1906-544-302)을 받은 후 수행하였다. 연구자는 참여자에게 사전 연락하여 연구의 목적, 면담 내용의 녹음, 연구 중단 및 철회 가능성, 연구 종료 후 자료 파기됨을 설명하였으며, 참여자의 자발적인 동의를 얻은 후 면담을 진행하였다. 본 연구에 참여하기를 희망한 자를 대상으로 서면동의서를 받고, 연구참여자에게 소정의 사례금을 지급하였다. 자료수집 이후에는 참여자들의 신원이 밝혀지지 않도록 자료를 코드화하여 컴퓨터에 내장된 soft-ware는 비밀번호를 사용하여 관리하였다. 필사본의 작성과 연구결과 진술 시 연구참여자를 구분하기 위해 번호를 사용하고 참여자 개인의 인적 사항이나 신원 파악을 할 수 있는 사항을 모두 기호화하여 기록하였다. 연구자료는 3년 동안 보관한 후 녹음 자료는 삭제할 것이며 그 외 녹취록과 같은 서면 자료는 파쇄할 것이라고 설명하였다.
본 연구에서 Colaizzi [14]가 제시한 분석방법을 통해 10명의 참여자로부터 수집된 원 자료에서 추출한 의미 있는 진술문은 총 186개였다. 이들의 의미 있는 진술에서 구성된 의미별 주제는 32개이며, 다시 13개의 주제 묶음으로 조직되었으며 최종적으로 도출된 5개의 범주로 형성되었다(Table 2).
Table 2
Hospitalization Experience of Patients with CRPS
이 범주에서 참여자들은 견디기 어려운 극심한 통증과 예측 불가의 돌발성 통증이 반복되면서 통증의 늪에서 빠져나오지 못하는 막막함을 경험하면서 입원에 대한 회의감을 표현하였다. 특히 예측하기 어려운 돌발성 통증은 신체적 고통뿐 아니라 정신적으로 불안을 야기시켰으며 일상생활의 제약 및 고립된 생활을 하게 하는 대표적인 증상이라고 진술하였다.
참여자들은 칼이나 도끼로 찌르는 통증, 곡괭이로 통증 부위를 후벼 파는 통증, 면도날로 누르고 있는 통증, 쥐어짜는 통증의 극심한 통증을 생생하게 표현하였다. 이런 고통은 입원생활 중에도 지속되었으며 극심한 통증을 견디기 어려워 아픈 다리를 절단하고 싶기도 하였고, 고통을 참기 위해 입술을 물어뜯거나 거즈를 물고 있으면서 입원에 대한 회의감을 호소하였다.
병원에서 통증을 경험했을 때 염산을 발목에 붓고 도끼로 찌르는 것 같았어요. 통증은 발바닥에서는 벌레가 기어가는 것 같고, 전기 오고 아리고 누가 다리를 쥐어짜는 것 같은 느낌이었어요. 곡괭이로 통증 부위를 후벼 파는 것 같고 심할 때는 잘 안 드는 칼로 통증 부위를 막 자르는 것 같아요. 그냥 아픈 다리를 자르고 싶을 때도 있어요.(참여자 5)
칼로 통증 부위를 그어버리고 거기에 불을 붙이면 피부가 벗겨져서 진액이 나잖아요. 거기에 소독액을 부어서 면도날을 발 전체에 누군가가 꼭 누르고 있는 듯한 느낌의 통증이에요. 대상포진 때 통증이 1이면 돌발성 통증은 100이라는 강도예요. 때론 통증이 너무 심해 입술을 물어 뜯지 않기 위해 거즈를 입에 물고 있기도 해요. 입원해도 통증이 가라앉지 않아서 회의감마저 들었어요.(참여자 6)
참여자들은 입원 중에도 불청객처럼 찾아오는 통증을 하루에 수십 번 경험하였으며 통증 발생의 예측도 할 수가 없어서 예기불안을 체험하였다. 언제 어디서 돌발성 통증이 나타날지 모르기 때문에 병실에 가만히 누워서 지낸다고 표현하였다. 또한, 돌발성 통증을 체험하는 자신을 주변 사람들에게 알리거나 보여주기 싫어서 병실 커튼을 치고 혼자서 통증을 견디거나 담당 간호사에게만 자신의 상황을 보고하였다.
돌발성 통증이 나타나면 숨을 쉴 수가 없었어요. 공황 발작과 비슷한데 원인은 통증 때문이라고 하시더라고요. 통증이 너무 심해서 몇 시간 동안 참게 되면 통증으로 인해 몸이 땀 범벅이 되고, 통증으로 숨을 못 쉬는 게 겹쳐지는 것 같아요. 언제 닥칠지 모르니깐 같은 병실 사람에겐 보여주고 싶지 않아 커튼을 꼭 치고 혼자 견디고 있어요.(참여자 8)
돌발성 통증은 예측이 안 될 때가 많아요. 그야말로 돌발적으로 일어나는 통증이잖아. 자동차 탔을 때 방지 턱넘었을 때 저는 돌발성 통증이 오고 또 돌발성 통증이 오면 그 느낌은 누군가에게 통증 부위를 심하게 두들겨 맞는 듯한 느낌이에요.(참여자 9)
이 범주는 의료 시스템의 절차적 문제와 마약류 관리법에 따른 제한으로 통증 치료가 지연되어 통증을 견뎌야만 하는 고통의 시간을 보내고 있었다. 통증만으로도 충분히 힘이 드는 상황에서 통증 정도를 단순히 점수로 확인하거나 환자의 입장에 대한 이해 없이 절차만 설명하는 의료진에게 원망감과 서운한 감정이 솟구치고 있음을 표현하였다.
참여자들은 입원을 복합 부위통증 관리에 대한 신속한 치료와 간호를 원했지만 의료 시스템의 절차적 문제로 치료시간이 지연되는 것을 자주 경험하였다. 특히 돌발성 통증에 사용되는 약물의 경우 의사 처방 후 원내약국에서 병실로 도달하는 구조이기 때문에 처방 약제를 기다리는 시간 동안 의료진에 대한 원망까지 발생하면서 환자의 고통은 배가 된다고 표현하였다.
입원해도 약을 빨리 안 줬어요. 입원하니깐 그동안 먹던 속효성 마약성 진통제 자가 약을 다 수거해갔어요. 그런 병원의 규정 때문에 약을 한번 달라고 해도 늦게 주는 병원 시스템이 너무 힘들고 개선되었으면 좋겠어요.(참여자 9)
진통제를 요구할 때 통증을 참다가 겨우 이야기하는데 일반 통증 환자 치료 프로토콜대로 4시간이 안되었으니 진통제를 못 준다고 할 때 너무 힘들고 의료진들에게 서운해요.(참여자 10)
참여자들은 통증이 발생할 때마다 통증 양상이 급변하는 경우가 많은데 병실 침상에서 응급호출기로 아픈 정도를 어떻게 표현해야 하는지 알 수 없음에도 불구하고 호출기 너머로 들려오는 기계적인 질문과 통증 점수로 답해야 하는 어려움을 호소하였다. 입원 중에도 고통을 이해받지 못하고 있음에 대한 원망스러움을 표현하였다.
병실 침상에 혼자 누워서 너무 통증이 심해서 응급호출기로 도움을 청했는데 간호사는 계속 통증 점수가 몇 점이냐고 물어볼 때 대답하기가 싫었어요. 점수보다는 지금 상황이 어떤지, 괜찮은지 안부를 물어보면 좋겠어요.(참여자 6)
계속 이걸(통증 점수) 물어보는 것이 되풀이 되었어요. 제가 솔직히 통증에 대한 표현을 잘못하거든요. 제가 아플 때 갑자기 말을 하려니까 아무 생각도 안 나요. 몇 점이냐 물어보면 말이 생각이 안 나요. 저의 고통을 몰라주는 것 같아서 서운하고 물어볼 것이 점수밖에 없는지 원망도 되었어요.(참여자 8)
이 범주는 입원 환경 변화로 인해 주로 입원 초기에 발생하는 피곤감, 수면 부족, 온도 및 습도조절의 어려움이 복합부위통증증후군 증상을 악화시키는 요인으로 표현하였다. 특히 참여자 대부분이 병원 종사자(의료진, 간병인, 이송요원, 청소 미화원)에 의해 발생되는 침대의 진동이 통증을 가장 심하게 증폭시키는 주요 요인으로 진술하였다.
참여자들은 입원 환경 변화로 인해 피곤과 수면장애를 호소하였으며 병실의 온도와 습도 변화는 복합부위통증증후군 증상을 더욱 악화시키는 요인으로 표현하였다. 특히 환경에 적응해야 하는 입원 초기에는 수면제와 진통제가 더 많이 필요한 시기로 나타났다.
입원 자체가 피곤해지니까 돌발성 통증이 심해져서 오히려 잠을 더 못 자겠어요. 입원하고 초기 며칠은 거의 못잤어요. 통증이 입원 후 3일 동안 더 심해져서 입원 전보다 통증약과 수면약도 더 달라고 했었던 것 같아요.(참여자 9)
비가 오거나 습도가 높거나 에어컨 바람으로 통증이 심해져요. 환경이 집과 바뀌니까 입원 3일째까지는 진통제를 초반에 좀 많이 맞았습니다.(참여자 1)
돌발성 통증은 날씨가 춥거나 비가 오거나 눈이 오면 그 강도가 심해져요. 바로 지옥처럼 느껴질 정도예요. 제가 입원하는 동안 비가 오기 시작했는데 거의 아무 것도 못했어요.(참여자 8)
모든 참여자가 입원 후 침대의 진동 또는 접촉으로 통증의 악화를 경험하게 된다고 공통적으로 진술하였다. 검사실 이동 시 문턱에 걸리거나 엘리베이터 벽에 부딪히는 진동, 간호 처치를 받다가 침대가 흔들리는 진동, 옆 환자나 간병인이 침대를 칠 때 발생하는 진동으로 인한 통증은 환자가 감당하기 어려운 통증으로 변했다. 이로 인해 사람들이 자신에게 다가오기만 해도 통증 부위를 부딪히거나 침대를 칠 것 같다는 예기불안까지 동반된다고 표현하였다.
휠체어를 타고 검사를 받으러 갈 때 문턱을 지날 때가 있어요. 이때 속도 조절이 안 되면 통증이 너무 심해져요. 지난번에 검사시간이 촉박해지니까 이송직원분이 휠체어를 너무 세게 이동해서 통증 때문에 검사를 받기 힘든 적도 있어요.(참여자 2)
청소하는 분이 갑자기 커튼을 젖히고 들어오면 침상이 흔들리면서 진동이 저에게는 진통으로 변해요. 또 돌발성 통증처럼 제가 감당 안 되는 진통이 또 오거든요. 환자를 직접 안 쳐도 환자의 침대를 치는 것만으로 진동은 일어난다는 사실들. 그것을 좀 알아줬으면 해요.(참여자 1)
옆자리 보호자 침상이랑 냉장고 있는 쪽이라서 냉장고 열 때 계속 제 침대와 부딪혀서요. 자꾸 제 침대를 건드리는 게 너무 불편했어요. 그 냉장고 부분이 제 침대와 붙지 않고 좀 떨어졌음 좋겠는데 과속방지턱에 걸렸을 때 그 느낌 그대로 전달되는 것 같아요.(참여자 9)
이 범주는 입원 시 복합부위통증증후군 환자들의 침대에 ‘접촉 주의’의 표식을 보고 간호사들에게 배려받고 있음을 표현하였다. 의료진들이 환자에게 관심을 가져주고, 힘든 치료과정을 잘 해내고 있다는 진심 어린 응원을 통해 복합부위통증증후군이라는 질병을 이해받는다고 하였다. 입원생활 중에 만난 복합부위통증증후군 환자들에게 서로 위로와 조언을 받는 시간이 도움이 되었다고 진술하였다.
참여자들은 복합부위통증증후군 환자이므로 ‘접촉에 주의’해야 하고 이로 인해 극심한 통증이 발생한다는 표식을 입원 병실 커튼에 달아주고, 이동시 표식을 목걸이형으로 제작하여 지급하는 것을 보고 안전한 공간이라고 느꼈다. 이를 보고 같은 의사와 간호사, 병실 및 환자 및 보호자, 간병인, 환경미화 직원들이 주의하며 접촉할 때 조심스럽게 물어보고 사려 깊게 행동하는 모습에 배려 받고 있다고 표현하였다.
복합부위통증증후군에 대해서 표식을 달아 놓으셨잖아요. 확실히 그게 도움이 많이 되었어요. 사람들도 이 병이 뭔지 물어봐 주시고 그런 게 도움이 되었어요. 청소하시는 직원분들도 먼저 청소해도 되겠냐고 물어보셨어요. 저한테만 물어보셔서 배려해주시는 느낌도 들었고요. 식판도 가져다주시고 도로 갖다 놔 주시고 하시는 느낌, 즉 배려하는 느낌을 받았어요.(참여자 4)
이 병원 와서 복합부위통증증후군 표식을 처음 봤어요. 그게 인상적이었고 도움이 되었어요. 그것을 붙여놨더니 병실 환자들이 복합부위통증증후군 환자냐고 만지면 아프냐고 물어봤어요. 다른 병원에 입원했을 때에는 그것이 없었어요. 전체 환자는 아니더라도 병실 환자만이라도 그 표식을 보고 조심해주는 것 같았어요.(참여자 9)
간호사 선생님들이 한번씩 오실 때마다 말 한마디라도 관심을 가지고 힘들어도 잘 해낼 수 있다나는 말들이 정말 도움이 되었어요. 통증 약이 늦는 형식적인 이유보다는 잠시만 기다려달라는 말 한마디와 격려해주는 말들이 저에게는 도움이 많이 되었어요.(참여자 2)
참여자들은 같은 병을 앓고 있는 복합부위통증증후군 환자가 같은 병실에 있을 때 서로 이해하고 질병에 대한 정보 교환 뿐 아니라 위안을 주고 받을 수 있다고 표현하였다.
복합부위통증증후군 환자는 같은 병실을 쓰는 게 도움이 된 것 같아요. 저랑 같이 젊은 복합부위통증증후군 환자를 본 적이 있는데 제가 처음에 아팠을 때가 떠오르면서 이야기를 많이 해줬어요. 안쓰럽기도 해서 조언을 많이 해줬던 것 같아요.(참여자 7)
병명이 같은 분끼리 같은 병실에 있으니까 좋았어요. 아플 때는 솔직히 통증에 대한 표현을 잘못했거든요. 그런데 병실에 있는 환자분이 대신 이야기해 줄 때도 있고, 저보다 옆에 있는 분의 고통을 보면서 저도 그분에게 위로를 해주니까 서로서로 위안을 받게 되었어요.(참여자 8)
참여자들은 입원 중기부터 의사, 간호사, 물리치료사, 작업치료사에게 다양한 통증 관리 교육을 받으면서 호전될 수 있는 기대와 희망감을 가지게 되었다고 표현하였다. 입원 전에는 약으로만 해결되는 줄 알았던 통증이 입원생활을 통해 심호흡, 전환요법, 통증 재활치료를 받게 된 후 증상이 호전되는 긍정적인 경험을 하였다고 진술하였다. 입원생활을 통해 의료진들에게 새로운 대처방법을 교육받으면서 치료에 대한 희망과 기대감을 표현하였다.
참여자들은 입원생활을 통해 통증 관리에 대한 약물 치료 뿐아니라 다양한 비약물적 교육을 받으면서 통증 감소에 있어 효과를 경험하였다. 입원 전에는 통증 시 약만 찾았다면 입원 후 치료실에서 배운 다른 것에 몰두하기, 음악 듣기, 책 읽기, 대화와 같은 방법을 해보거나 심호흡, 통증이 나타나지 않는 신체 부위에 집중하기 등이 통증에 효과가 있었다고 표현하였다.
입원 전에는 통증은 약으로만 해결되는 줄 알았는데 치료실에서 교육받고 통증이 있을 때 음악을 듣거나, 책을 읽거나 주위 사람과 이야기를 하는 등으로 해결했어요. 대처전략을 찾은 게 고무적이었어요.(참여자 4)
돌발성 통증 발생 시 아무것도 할 수 없는데 그나마 할 수 있었던 게 심호흡이었어요. 간호사 선생님이 6초 정도 간격으로 천천히 숨을 내쉬고 들이쉬라고 했던 방법이 도움이 되었어요.(참여자 6)
통증이 심한 상황에서 발이 아프면 손에 대한 사진을 보면서 손에만 집중하는 것을 배웠어요. 나와 통증이 다른 별개의 부위에 대해서만 집중을 하면 먹힐 때가 있어요.(참여자 10)
참여자들은 그동안 경험하지 못한 체계적인 치료과정을 통해 치료의 효과를 경험하였다. 특히, 복합부위통증증후군 환자를 위해 개발된 기능적 재활치료를 받으면서 희망과 기대를 품는 공간이 된다고 표현하였다.
재활치료가 잘 되느냐가 가장 중요했는데 결과도 좋았고 꾸준히 재활치료를 받아왔지만 이런 식의 인식 자체를 뇌 과학을 활용해서 새로운 회로를 구성하고 내가 아프다는 인식을 없애고 새로운 뇌의 회로를 구성하는 게 신선한 충격으로 다가왔어요. 복합부위통증증후군 재활치료를 많이 기대했는데 기대 이상이었고 고무적인 치료였어요.(참여자 2)
통증에 대한 생각과 인식을 바꿔줬다는 생각이 들었습니다. 재활치료가 도움이 되었던 것은 객관적 자료와 매뉴얼처럼 구성된 책을 통해서 이런 것도 있구나 하고 도움 받았고, 앞으로 치료도 기대되었어요.(참여자 6)
본 연구는 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험에 대한 현상학적인 접근을 통해 그들이 경험하는 입원생활에 대한 본질적 구조에 대해 심층적인 이해를 하고자 시도되었다. 본 연구의 결과로 제시된 복합부위통증증후군 환자의 입원경험 구조를 구성하는 5개 범주로 논의하고자 한다.
첫 번째 범주인 ‘기나긴 통증의 늪에서 경험하는 막막함’은 복합부위통증증후군 환자가 입원 초기에 매우 극심한 통증과 돌발성 통증을 반복적으로 경험하고 있음이 드러내고 있다. 지속적인 통증의 늪에서 빠져나오지 못하는 막막함은 입원에 대한 회의감과 증상 차도가 없는 실망감을 호소하였다. 복합부위통증증후군은 시간이 지나면서 부종이나 피부색 변화와 같은 객관적 증상은 감소나 환자들의 고통 수준은 주관적 통증 양상에 기반하여 증상의 정도를 파악해야 한다[17]. 하지만 환자가 호소하는 주관적인 통증은 신체화장애, 전환장애, 신경 부위의 기질적 질환, 섬유근육통, 염증과 관련된 통증과 감별해야 하므로 입원 초기에 치료방법을 결정하기까지 시간이 걸린다고 하였다[4]. 통증의 원인을 파악하기 위해 수행되는 골 스캔 검사나 방사선 검사가 치료에 앞서 이행되어야 하는 것도 통증의 시간이 길어지는 원인이 된다[18]. Logan 등[19]은 만성적인 복합부위통증증후군 환자들은 장기간 통증으로 신체적 건강 뿐 아니라 심리적 건강에도 부정적 영향을 미쳐 통증 관리에 어려움을 겪는다고 하였다. 본 연구참여자들은 질병 기간이 2년에서 7년의 만성적인 환자로 예측하기 어려운 돌발성 통증과 다양한 통증의 원인으로 인하여 입원 초기에 신속하고 적합한 통증 관리가 제공되기 어려웠던 것으로 여겨진다. 본 연구에 참여한 복합부위통증증후군 환자 대부분은 돌발성 통증을 가장 큰 고통으로 경험하였다. 돌발성 통증은 비교적 안정적이고 조절되는 통증과는 달리 일시적으로 갑자기 나타나는 중증도를 상회 하는 통증으로 암 환자가 경험하는 통증과 유사하다[20]. 따라서 복합부위통증증후군 환자를 담당하는 의료진들은 환자의 고통과 돌발성 통증에 대한 공감과 이해가 선행되는 치료적 태도가 필요하다.
두 번째 범주인 ‘치료절차만을 고집하는 병원 시스템’은 신속한 치료와 간호를 제공받을 것이라는 기대와는 다르게 시스템의 절차적 문제로 치료가 지연되어 통증은 심해졌으며 점수로만 확인하는 통증 사정으로 원망이라는 감정이 솟구쳐 나오는 것을 알 수 있다. 복합부위통증증후군은 아직까지 질병의 원인이 명확히 밝혀지지 않아 치료의 어려움이 있으며 환자가 호소하는 주관적 통증 양상을 기반으로 진단을 내리므로 과진단하지 않도록 주의해야 한다[4]. 마약성 진통제의 경우 신경병증성 통증의 효과의 연구결과가 일치하지 않기 때문에 환자에게 가장 적합한 약물 선택을 고려하는데 시간이 소요된다[21]. Goebel [21]은 복합부위통증증후군 환자의 장기적 관리를 위해 통증관리, 신체적 재활, 환자교육 및 심리적 지원의 4가지 내용을 강조하면서 다학제적인 접근이 매우 중요하다고 하였다. 임상에서 다학제적 접근을 하기 위해서는 마취통증의학과, 정신건강의학과와 협진을 통해 환자에게 가장 최선의 치료방법을 찾기 위해서 노력한다. 하지만 환자는 치료시간이 지연되면서 지침과 규정만을 강조하는 것으로 인식할 수 있다고 여겨진다. 이에 복합부위통증증후군 환자 입원시 신속한 진단과 치료를 제공하기 위한 약물 치료 및 다학제적 접근을 위한 프로토콜을 마련이 시급하게 필요한 실정이다. 환자는 약물 처방 후 원내약국에서 병실까지 도달하는 구조와 마약류 관리법과 같은 규정으로 제한을 받을 때 병실에서 기다려야 하는 시간이 더 길어짐을 경험하였다. 복합부위통증증후군 환자의 통증 양상에 대해 아직까지 체계적으로 평가할 수 있는 메뉴얼이나 도구가 개발되어 있지 않아서[19] 간호사는 숫자 평정척도로만 확인해야 한다. 통증을 가장 많이 경험하고 있는 암 환자의 경우 돌발성 통증에 대한 체계화된 평가방식을 개발하여 효과적인 통증 관리를 위해 적용하고 있다[22]. 복합부위통증증후군 환자의 치료결과가 좋지 않은 것은 심한 통증 양상이 장기간 지속되기 때문이다[23]. 일부 복합부위통증증후군 환자들에서는 일반 통증과 돌발성 통증을 구분하지 못하거나 통증 양상을 언어적으로 표현하는 어려움이 있다[24]. 이는 복합부위통증증후군 환자의 인지기능 검사에서 순차적인 배열능력을 측정하는 두뇌의 유연성 이상을 보고한 선행연구결과[10]를 토대로 만성적 통증이 인지기능에 영향을 준 것으로 여겨진다. 따라서 복합부위통증증후군 환자의 특성을 반영할 수 있는 통증 평가 메뉴얼 개발이 필요하다. 특히 돌발성 통증과 극심한 통증 사정시 비언어적으로 표현되는 찡그린 얼굴, 자세 등의 항목을 고려해야 한다.
세 번째 범주인 ‘악화요인이 도사리고 있는 병원 환경’은 통증으로 민감해져 있는 복합부위통증증후군 환자들이 입원이라는 환경 변화로 인해 신체적 및 심리적 증상까지 악화시킨다고 표현하였다. 선행연구에서 만성 통증은 수면에 영향을 주며[9], 통증은 스트레스뿐 아니라 이에 따른 부정적 감정으로 통증을 더욱 악화시킨다고 하였다[25, 26]. 복합부위통증증후군 증상을 악화시키는 요인으로 추운 날씨, 오래 걷기와 서 있기, 몸 부딪히는 것[3]으로 본 연구의 참여자가 호소한 내용과 일치한 소견이다. 복합부위통증증후군 환자의 입원 시 외부적 자극을 조절하고 관리 할 수 있는 환경적 중재를 다양하게 강구 할 필요가 있으며, 병원 직원 및 동료 환자들에게도 지속적인 교육이 동반되어야 할 것이다. 그러므로 입원생활 초기에 병원 환경 가운데 증상을 악화시키는 요인을 미리 파악하고 환경관리 중재를 통한 예방이 절실하게 필요하다. 본 연구에서 밝혀진 신체적, 심리적, 물리적 및 환경적 요인을 근거로 복합부위통증증후군 간호중재 전략을 개발하여 질 높은 간호를 제공하는 노력을 기울여야 할 것이다.
네 번째 범주인 ‘질병을 감싸주는 버팀목을 만나게 됨’은 입원생활 중 ‘접촉주의’와 같은 표지판을 제공해주는 돌봄제공자를 통해 배려받고 있음을 경험하였으며 같은 질병을 앓고 있는 환자들과 병실 생활에서 조언과 위안을 받게 된다고 표현하였다. 암 환자들이 경험한 좋은 간호 연구[26]에서 환자들은 친절, 설명, 요구 사항에 대한 처리능력 그리고 환자를 이해하고 배려하는 것을 최고의 돌봄이라고 하였다. 이는 복합부위통증증후군 환자가 경험하는 고통을 진정으로 이해하고, 배려해주는 돌봄제공자들의 태도가 환자들이 기대하는 돌봄의 속성을 충족시킨 결과로 여겨진다. Goebel [17]은 복합부위통증증후군 환자의 팔과 다리를 보호하고 주의를 해야 하는 교육이 필요하며 자주 부드럽게 쓰다듬는 방법과 같은 간단한 자가 관리 정보를 제공해야 한다고 보고하였다. 본 연구에서는 환자의 침상에 ‘접촉주의’ 표식을 제작하여 제공하였는데 복합부위통증증후군 간호중재에 있어 상당히 의미 있는 발견이라고 할 수 있다. Jang과 Park [27]의 중환자실 입원 환자 경험 연구에서 자신과 비슷한 처지에 있는 환자를 통해 생명에 대한 의미와 건강한 삶의 의미를 찾으며 건강관리의 중요성을 인식하게 된다고 하였다. 본 연구참여자들도 같은 질병을 앓고 있는 환자에게 조언을 해주거나 위로를 받는 경험을 통해 끝나지 않는 고통의 시간을 함께 나눌 수 있는 기회로 인식하고 있음을 알 수 있었다.
다섯번째 범주인 ‘의료진들과 동행하며 고통의 터널을 건너감’ 은 입원 전에는 증상관리에 대한 대처방법으로 약만 찾았다면 입원 후 의사와 간호사, 치료사에게 다양한 비약물적 중재를 교육받으면서 긍정적 효과를 경험할 수 있었다. 입원 후 온 찜질이나 심호흡, 산책, 음악 감상, 독서 등 심리적인 안정을 도모하는 방법을 의료진과 함께 찾으며 효과 또한 있음을 경험하였다. 복합부위통증증후군의 치료에 대한 심리적 접근법 중 하나인 이완요법, 점진적 노출치료, 근육이완치료, 바이오 피드백 같은 치료법은 만성통증 환자의 통증을 감소시키고 스트레스 관리와 같은 심리 건강 증진에도 도움이 된다[28]. 그러므로 다양한 비약물적 중재는 통증관리뿐 아니라 부정적인 심리적 증상에 긍정적으로 영향을 준 것으로 생각된다. 참여자들은 재활치료와 같은 새로운 치료방법을 통해 희망과 기대를 드러냈다. 입원생활을 통해 제공받은 재활치료가 통증 감소에도 효과가 있는 방법으로 이러한 경험은 매우 고무적이었다고 표현하였다. 환자들의 신체적, 심리학적 특성을 고려하여 제공한 재활치료가 환자의 치료에 도움이 되며 증상 재발의 감소와 환자들의 사회복귀를 돕는다고 한 선행연구결과[29]와 일치하는 소견이다. 만성적이고 난치성 경향이 있는 복합부위통증증후군은 환자의 치료와 간호의 접근은 환자 중심으로 이루어져야 하며 환자는 의사, 간호사, 물리치료사에게 도움을 요청할 수 있는 환경의 중요성[16]과 다학제적 접근 방법을 강조하였다[25]. 아직까지 국내에서는 복합부위통증증후군 환자를 대상으로 간호중재 개발이 미흡한 실정에서 추후 다학제적 접근방식을 적용한 간호중재 프로그램 개발에 대한 후속연구가 필요하다. 또한, 환자 중심의 환경을 제공하기 위해서는 24시간 환자 가까이 있는 간호사와 재활의학과 교육 전담간호사를 통해 주기적으로 복합부위통증증후군 환자들에게 대처전략과 통증에 대한 지식 교육을 할 수 있는 현실적 고려가 이루어져야 할 것이다.
본 연구는 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험에 대한 본질적 구조를 드러내기 위해 현상학적 연구방법으로 시행되었으며, 입원생활 동안 경험하는 다양한 문제를 확인하고 그 경험을 심층적으로 규명하고자 시도되었다. 본 연구결과 복합부위통증증후군 환자들은 입원 후에도 해결되지 않는 극심한 통증과 돌발성 통증으로 기나긴 통증의 늪에 빠져 막막함을 경험하고 있었다. 신속한 대응과 치료를 원했으나 치료절차만을 고집하는 병원 시스템으로 치료는 지연되었으며 기계적으로 통증 정도를 확인하는 의료진에 대한 원망감으로 고통은 두 배가 되었다. 입원 초기에는 환경변화로 인하여 증상을 악화시키는 요인이 병원 곳곳에 도사리고 있었다. 이에 입원 기간에 따른 신체적, 심리적, 환경적 요인을 고려한 간호중재 개발이 필요함을 알 수 있다. 입원 중기부터 환자들은 입원 전에 시도해보지 않았던 다양한 비약물적 중재를 교육받은 후 새로운 대처 방법을 습득하여 긍정적인 효과가 있는 경험을 하였다. 입원생활을 통해 복합부위통증증후군에 대한 이해와 공감을 받는 경험과 재활치료와 같은 체계적인 치료방법은 환자들에게 희망과 기대를 품을 수 있는 촉진제가 되었음을 알 수 있었다. 본 연구결과를 바탕으로 다음과 같이 제언하고자 한다. 입원한 복합부위통증증후군 환자의 신속한 통증의 완화를 위한 체계화된 통증 관리 치료 및 간호 지침 개발을 다학제간 연계를 통해 개발하는 노력이 필요하다. 입원 환자를 24시간 돌보는 간호사는 복합부위통증증후군의 입원생활 경험을 통해 입원 기간에 따른 질병의 특성에 대한 이해가 필요하며 통증 중재와 함께 입원 환경 및 정서적 중재에 초점을 둔 간호중재를 개발하고 적용할 것을 제언한다.
