1. 연구의 필요성

복합부위통증증후군(Complex Regional Pain Syndrome, CRPS)은 한 부위 또는 두 부위 이상의 사지에서 발생하는 자발통과 감각과민의 양상으로 나타나는 매우 드문 신경병증적인 통증질환이다[1]. 국내에서의 복합부위통증증후군은 2011년부터 2015년까지 총 74,349명으로 조사되었으나 정확한 유병률 연구가 이루어지지 않아 질병 규모를 확인하는데 어려움이 있다[2]. 복합부위통증증후군은 말초신경손상이 없는 제1형과 말초신경손상을 동반한 제2형으로 구분되는데 제1형이 63%로 제2형에 비해 비율이 높았으며 성별 차이는 제1형과 제2형 모두에서 여성이 높은 유병률을 보였다[2].

복합부위통증증후군의 대표적인 증상은 이환 부위에 극심한 통증, 피부색과 온도 변화, 부종과 혈관운동의 비정상적 변화, 운동 기능장애이다[3]. 복합부위통증증후군은 아직까지 발병 원인이 명확하지 않으며 유용한 객관적 검사가 없어서 환자가 표현하는 주관적인 증상과 징후에 의존하여 진단한다[4]. 복합부위통증증후군의 치료는 입원을 통한 약물치료, 척수신경자 극기 삽입, 운동치료, 정신과적 치료 등 다양한 방법이 적용된다[5]. 만성화와 난치성 경향의 특성으로 단시간 내에 완치되는 질환이 아니므로 간호학적 측면에서 복합부위통증증후군 환자에 대한 이해와 관심을 가져야 한다. 복합부위통증증후군 환자는 신체적 문제뿐 아니라 심리적 어려움도 보고하였는데 102명의 환자를 대상으로 심리적 특성을 살펴본 결과에서 우울, 신체적 걱정, 분노, 불안 수준이 높게 나타났다[6]. 만성적 질병 경과로 인해 직업 능력을 유지하기 어려워 환자의 경제적 상황과 삶의 질에 부정적 영향을 미치는 사회적 문제도 발생한다고 하였다[7]. 환자들은 여가생활, 사회생활 및 가정생활 등 다양한 영역에서 기능장애를 경험하며 이는 다른 만성 통증보다 복합부위통증증후군 환자에서 가장 심각한 것으로 알려져 있다[8].

복합부위통증증후군 환자 656명을 대상으로 조사한 연구에서 환자들 대부분이 치료에 호전을 보이지 않았고, 진단 1년 이후부터 증상이 악화되거나 만성적이고 난치성 경과로 인해 기능 손상을 동반한다[3]. 아직까지 복합부위통증증후군 발병 원인이 명확하게 밝혀지지 않아 근본적이고 확실한 치료방법이 없기 때문에[1] 일부 환자는 초기 증상 발생 이후 진단받기까지 최대 30개월이 소요되는 것으로 알려져 있다[9]. 복합부위통증증후군 치료는 진통제 투여부터 척수자극기 삽입술까지 다양한 치료를 하고 있으나 환자에 따라 효과가 다르게 나타나 증상 관리에 있어 상당히 어려움이 겪는 질환이다[10]. 이처럼 만성적이고 난치성 경과로 인해 환자는 치료에 대한 기대와 희망보다는 무력감을 경험하고, 진료비용의 상승으로 혼자와 가족에게 큰 부담을 주는 질환이다[3]. 그러므로 복합부위통증증후군은 증상의 완치보다는 통증을 효과적으로 대처하고 기능 유지에 목표를 두는 것이 중요하다.

복합부위통증증후군 환자들은 집중적인 통증 치료와 정신 심리적 문제를 치료하기 위해 재활의학과나 전문 통증센터에 입원을 하는데 의료인들에게도 복합부위통증증후군이 잘 알려지지 않아 적합한 중재방법을 찾기까지 시간이 오래 걸려 고통을 호소한다[11]. 간호학 분야에서도 복합부위통증증후군 환자 연구가 양적, 질적으로 매우 미흡한 실정이기 때문에 입원한 복합부위통증증후군 환자 특성을 고려한 총체적 관점에서의 이해가 부족하다. 간호사는 24시간 입원 환자 곁에서 간호를 제공하므로 환자가 경험하는 고통을 이해하고 간호를 제공하는 입장에서 이들에게 질 높은 간호를 제공할 수 있는 역할을 강구해야 한다. 따라서 입원생활을 통해 복합부위통증증후군 환자가 경험하는 것이 무엇인지를 알아내는 것은 향후 복합 부위 통증증후군 환자의 간호 뿐 아니라 치료에 있어 의료인들의 이해를 높이며 이들을 위한 효율적인 간호중재를 개발함에 있어 필요한 기초자료를 마련해줄 것이다.

복합부위통증증후군에 관한 선행연구를 살펴보면 복합부위통증증후군의 진단 및 병태생리학적 기전 연구[4], 약물치료와 전기경련치료 비교연구[12], 인지기능과 관련된 연구[10]가 있었으며 간호학에서는 음악요법의 효과연구[13] 한편에 불과하였다. 이처럼 복합부위통증증후군과 관련한 연구는 질병의 원인과 진단, 치료 중심의 의학적 연구가 대다수였으며 입원한 환자 중심의 경험에 대한 이해를 기반으로 한 총체적인 연구는 부족하였다.

복합부위통증증후군 치료와 원인이 명확하지 않다는 불확실함과 통증에 대한 고통으로 인한 일상생활의 어려움으로 입원을 하는 환자들의 입원생활에서 경험하는 것을 이해하는 것은 단순한 지식적인 측면을 넘어서 참여자 관점에서의 본질적인 실체를 탐색할 수 있을 것으로 여겨진다. 지금까지는 의학계에서 수행된 질병의 병태생리학적인 측면과 같은 양적연구[4, 12]에 국한되어 있어 이를 통해서는 참여자가 경험하는 현상에서 내면적 본질과 맥락을 심층적으로 밝히기는 어려웠다. 따라서 본 연구는 복합부위통증증후군 환자가 경험한 입원생활의 본질을 파악하기 위하여 현상학적 연구방법이 필요하다고 생각된다. 이를 통해 입원생활에서 실제로 경험하는 문제가 무엇인지, 입원생활 경험에 대한 본질이 무엇인지를 환자의 관점으로 기술하여 입원 생활 중에 적용할 수 있는 적절한 간호중재 개발에 기초가 될 수 있을 것이다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험의 본질을 심층적으로 이해하는 것이며 구체적으로 복합부위통증증후군 환자가 경험하는 입원생활의 본질적 구조를 탐색하는 것이다. 이에 따른 본 연구의 구체적인 질문은 “복합부위통증증후군 환자들의 입원생활 경험은 무엇인가?”이다.

1. 연구설계

본 연구는 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험의 본질을 심층적으로 이해하기 위해 Colaizzi [14]의 현상학적 방법을 적용한 질적연구이다.

2. 연구참여자

본 연구의 참여자는 경기도 소재 S대학병원 재활의학과 전문의로부터 국제통증학회의 Budapest criteria [15] 의거하여 진단받은 복합부위통증증후군 제1형과 제2형 환자를 대상으로 하였다. 선정기준은 만 19세 이상 성인 가운데 입원일수가 7일 이상인 대상자로 입원생활 경험에 대해 잘 표현할 수 있는 참여자로 목적적 표출로 모집하였다. 참여자를 모집하기 위하여 S대학병원 복합부위통증증후군 환자를 진료하는 재활의학과 전문의에게 연구의 목적과 대상자 기준을 설명하였다. 외래 진료시 7일 이상 입원경험이 있으며 입원생활 경험을 충분히 기억할 수 있는 퇴원 후 2개월 미만인 복합부위통증증후군 환자를 전문의에게 소개받았다. 이후 본 연구에 자발적으로 관심을 보인 12명 대상자를 연구자가 직접 만나서 연구목적을 설명하였으며 이 중 2명은 30분 이상 심층면담이 어려운 이유로 거절하여 최종 10명이 참여하였다. 본 연구참여자는 남자 2명, 여자 8명이었고, 연령 범위는 21세부터 56세였으며, 평균 나이는 34.9세이었다. 복합부위통증증후군 유형은 제1형이 8명, 제2형이 2명이었으며, 증상 부위는 팔, 다리, 발목, 가슴 등 다양하였다. 치료 기간은 2년에서 9년이었고, 입원 기간은 10일에서 23일이었으며 난치성 통증 치료를 위해 척수신경자극기를 삽입한 대상자는 4명이었다(Table 1).

Table 1
General Characteristics of Participants

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3. 연구자의 준비

본 연구의 제1 저자는 재활의학과 임상전담간호사로서 15년 이상 근무하면서 복합부위통증증후군 환자 간호를 제공하고 있으며 석사학위 논문을 현상학적 연구방법으로 수행한 경험이 있다. 임상에서 마주하는 복합부위통증증후군 입원 환자들은 심한 통증 뿐 아니라 불안, 우울, 걱정과 같은 심리적 증상이 동반되었다. 이처럼 복합적인 증상들을 이해하지 못하고 간호를 제공할 경우 환자들과 갈등을 빚거나 신뢰감 저하로 간호의 어려움이 있었다. 입원생활에서 마주치는 의료진, 보호자(간병인), 보조 인력 등은 복합부위통증증후군 질환에 대한 이해와 지식 부족으로 인해 환자와 갈등을 경험하는 상황을 자주 목격하였다. 이에 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험을 통해 환자 중심에서 이해하고 일반적인 통증 간호와는 차별되는 간호중재의 특수성을 밝혀 간호중재로 적용할 수 계기로 본 연구를 수행하게 되었다. 본 연구의 교신저자는 정신건강간호사로서 15년 이상의 임상 실무 및 상담경험이 있고, 질적연구 워크숍 참여 및 질적연구 주제로 논문을 게재하여 질적연구 수행의 역량을 갖추고 있다.

4. 자료수집

본 연구의 자료수집은 2019년 7월 24일부터 2019년 12월 30일까지 심층 면담을 통해 수집하였다. 참여자에게 연구의 목적과 자료수집방법과 녹음에 대해 연구자가 직접 설명하고 참여자가 이해하였음을 확인한 후 연구동의서를 서면으로 받고 진행하였다. 심층 면담을 위한 장소 협조를 위해서 재활의학과 외래 및 병동 간호사에게 연구목적과 과정을 설명하였다. 심층 면담은 연구자와 참여자가 일대일로 실시하였으며 참여자가 외래를 방문하는 일정에 맞추어 상담실에서 이루어졌다. 복합부위통증증후군 환자 면담 시 특히 주의해야 할 점은 돌발성 통증에 대한 대처가 가능해야 하므로 재활의료진이 상주 가능한 외래 상담실에서 진행되었다. 상담실은 환자와 상담자가 마주 볼 수 있도록 의자와 책상이 배치되어 있고, 통증 발생 시 대처할 수 있는 응급 의약품과 휴식할 수 있는 침대와 커튼을 갖춘 장소이다. 참여자에게 ‘복합부위통증증후군 치료를 위한 입원생활 경험을 이야기해 주세요’의 포괄적인 내용을 포함한 개방형 질문으로 시작하여 부가적 질문으로는 ‘병동에 입원했을 때 기대했던 것은 무엇이었나요?’, ‘입원생활 동안 가장 도움이 되었던 것은 무엇이었나요?’, ‘입원하면서 느낀 긍정적이거나 부정적인 경험은 어떤 것이었는지요?’ 등이었다. 면담시간은 참여자의 통증 정도와 상태를 고려하여 30~40분씩 총 2회의 일정을 계획하여 진행하였다. 참여자 가운데 2명은 통증 정도가 심하여 1회는 대면 면담을 진행하고, 1회는 전화면담을 하였다. 면담 중 추가 질문이나 면담 후 확인이 필요한 내용이 있을 경우 참여자에게 동의를 구하고 전화 면담을 실시하였다. 면담 동안 통증 증가로 면담에 지장이 될 때는 면담을 중단하고 5분 휴식 후 참여자의 동의하에 진행하였다.

다양한 개념과 범주를 도출하고 이를 정련화 시키기 위해 필요시 추가 질문을 하였으며 연구자의 판단 개입을 막기 위하여 참여자가 스스로 이야기할 수 있도록 격려하며, 면담 내용의 누락 방지를 위하여 참여자에게 동의를 구한 후 녹음하고 녹음한 내용은 면담 직후 바로 연구자가 필사하여 이들의 구술 내용을 바탕으로 분석하였다. 자료의 수집과 분석은 순환적으로 해 나가면서 자료를 수집하였다.

5. 자료분석

본 연구는 Colaizzi [14]가 제시한 현상학적 방법으로 분석하였다. 1단계는 녹음된 면담 내용을 반복적으로 들으면서 연구자가 참여자의 언어로 필사한 후, 반복적으로 필사본을 읽으면서 참여자들의 입원 생활경험에 대한 전체적인 의미를 파악하고자 노력하였다. 2단계는 필사본 내용 중 복합부위통증증후군 환자의 입원생활 경험과 관련 있는 주요 내용을 줄을 그으면서 의미 있는 진술(significant statement)을 도출하였다. 3단계는 참여자들에게 의미 있는 진술을 토대로 좀 더 일반적이고 추상적인 형태의 주제로 재분류하여 연구자의 언어로 표현하였다. 4단계는 도출된 의미들 가운데 유사한 주제 묶음을 범주화하여 30개의 주제와 11개의 주제 모음, 5개의 범주로 구조화하였다. 5단계는 주제 모음들이 나타내는 현상에 초점을 맞추어 포괄적으로 기술하고, 복합부위통증증후군 입원 생활경험으로 확인된 핵심 범주와 본질적 구조를 도출하였다. 6단계는 참여자 2인에게 분석내용을 제시하여 그들의 경험과 일치하는지 확인하였고, 질적연구 전문가 2인과 본질적인 구조의 타당성을 논의하였다.

6. 연구의 엄격성과 신뢰성 확보

본 연구는 Guba과 Lincoln [16]이 제시한 사실적 가치(truth value), 중립성(neutrality), 일관성(consistency)및 적용성(applicability)에 근거하였다. 첫째, 연구자는 사실적 가치를 높이기 위하여 재활의학과 전문의와 함께 연구참여 선정기준을 토대로 적합한 환자를 선정하기 위해 노력하였고, 참여자들과 신뢰관계를 형성하고 편안한 환경에서 입원생활 경험을 표현할 수 있도록 환경 조성을 하였다. 매회 면담이 끝난 후 각각의 참여자와 함께 면담 내용을 확인하였고, 2명의 참여자들에게 분석 결과를 보여주어 참여자의 경험내용과 일치하는지 확인하였다. 둘째, 연구의 중립성을 유지하기 위해 연구주제에 대한 연구자의 가정과 선이해 등을 연구 노트에 기술하는 작업을 지속함과 동시에 면담 자료와 문헌고찰 내용, 자아인식 등에 대한 메모와 상호비교하고 구분할 수 있도록 의식적으로 선입견을 통제하도록 노력하였다. 셋째, 일관성을 위해 면담 내용은 모두 녹음하였고, 참여자들이 표현한 그대로 녹취록을 작성하였으며 공동연구자들과 정기적인 회의 및 이메일을 통해 자료를 개념화시키고 상호 점검과 검토를 통해 범주를 분석하였다. 분석된 범주 결과들에 대해서는 질적 경험이 풍부한 간호학과 교수 1인과 사회복지학과 교수 1인의 자문을 통해 분석 결과에 일관성을 확보하고자 하였다. 넷째, 적용성을 위해서는 본 연구에 참여하지 않은 복합부위통증증후군 입원 환자 2명에게 연구 결과를 그들이 경험했던 입원생활과 공감이 가는지 확인하였다.

7. 윤리적 고려

본 연구를 수행하기 전에 연구자가 소속된 S 대학병원의 생명윤리 위원회(Institutional Review Board, IRB)에서 연구윤리승인(IRB No. B-1906-544-302)을 받은 후 수행하였다. 연구자는 참여자에게 사전 연락하여 연구의 목적, 면담 내용의 녹음, 연구 중단 및 철회 가능성, 연구 종료 후 자료 파기됨을 설명하였으며, 참여자의 자발적인 동의를 얻은 후 면담을 진행하였다. 본 연구에 참여하기를 희망한 자를 대상으로 서면동의서를 받고, 연구참여자에게 소정의 사례금을 지급하였다. 자료수집 이후에는 참여자들의 신원이 밝혀지지 않도록 자료를 코드화하여 컴퓨터에 내장된 soft-ware는 비밀번호를 사용하여 관리하였다. 필사본의 작성과 연구결과 진술 시 연구참여자를 구분하기 위해 번호를 사용하고 참여자 개인의 인적 사항이나 신원 파악을 할 수 있는 사항을 모두 기호화하여 기록하였다. 연구자료는 3년 동안 보관한 후 녹음 자료는 삭제할 것이며 그 외 녹취록과 같은 서면 자료는 파쇄할 것이라고 설명하였다.

1. 기나긴 통증의 늪에서 경험하는 막막함

이 범주에서 참여자들은 견디기 어려운 극심한 통증과 예측 불가의 돌발성 통증이 반복되면서 통증의 늪에서 빠져나오지 못하는 막막함을 경험하면서 입원에 대한 회의감을 표현하였다. 특히 예측하기 어려운 돌발성 통증은 신체적 고통뿐 아니라 정신적으로 불안을 야기시켰으며 일상생활의 제약 및 고립된 생활을 하게 하는 대표적인 증상이라고 진술하였다.

2. 치료절차만을 고집하는 병원 시스템

이 범주는 의료 시스템의 절차적 문제와 마약류 관리법에 따른 제한으로 통증 치료가 지연되어 통증을 견뎌야만 하는 고통의 시간을 보내고 있었다. 통증만으로도 충분히 힘이 드는 상황에서 통증 정도를 단순히 점수로 확인하거나 환자의 입장에 대한 이해 없이 절차만 설명하는 의료진에게 원망감과 서운한 감정이 솟구치고 있음을 표현하였다.

3. 악화요인이 도사리고 있는 병원 환경

이 범주는 입원 환경 변화로 인해 주로 입원 초기에 발생하는 피곤감, 수면 부족, 온도 및 습도조절의 어려움이 복합부위통증증후군 증상을 악화시키는 요인으로 표현하였다. 특히 참여자 대부분이 병원 종사자(의료진, 간병인, 이송요원, 청소 미화원)에 의해 발생되는 침대의 진동이 통증을 가장 심하게 증폭시키는 주요 요인으로 진술하였다.

4. 질병을 감싸주는 버팀목을 만나게 됨

이 범주는 입원 시 복합부위통증증후군 환자들의 침대에 ‘접촉 주의’의 표식을 보고 간호사들에게 배려받고 있음을 표현하였다. 의료진들이 환자에게 관심을 가져주고, 힘든 치료과정을 잘 해내고 있다는 진심 어린 응원을 통해 복합부위통증증후군이라는 질병을 이해받는다고 하였다. 입원생활 중에 만난 복합부위통증증후군 환자들에게 서로 위로와 조언을 받는 시간이 도움이 되었다고 진술하였다.

5. 의료진들과 동행하며 고통의 터널을 건너감

참여자들은 입원 중기부터 의사, 간호사, 물리치료사, 작업치료사에게 다양한 통증 관리 교육을 받으면서 호전될 수 있는 기대와 희망감을 가지게 되었다고 표현하였다. 입원 전에는 약으로만 해결되는 줄 알았던 통증이 입원생활을 통해 심호흡, 전환요법, 통증 재활치료를 받게 된 후 증상이 호전되는 긍정적인 경험을 하였다고 진술하였다. 입원생활을 통해 의료진들에게 새로운 대처방법을 교육받으면서 치료에 대한 희망과 기대감을 표현하였다.